ÜbeR MICH

Hallo, ich bin die Gründerin dieser Homepage. Wenn ich gefragt werde, woher ich komme, sage ich immer: „Geboren wurde ich in Deutschland (Dresden), aber im Herzen bin ich Österreicherin :-). Österreich begleitet mich schon seit meiner Kindheit und ich habe mich hier immer sehr wohl gefühlt. Nach einem zweijährigen und mehreren kleineren Aufenthalten bin ich nach meiner deutschen Ausbildung zur Jugend- und Heimerzieherin (Sozialpädagogin) ganz nach Wien gezogen. Dort habe ich in meinem Beruf in verschiedenen Bereichen gearbeitet. Nach einem sehr intensiven Jahr in einem erlebnispädagogischen Projekt habe ich mich entschieden, wieder nach Oberösterreich zu ziehen. Kurz danach habe ich meinen Mann, Clemens, kennengelernt und wir sind ins schöne Mühlviertel in die Nähe von Linz gezogen.

Im Jänner 2018 ist unser erstes Kind, Lena, geboren. Siehe auch „Lena´s Geschichte“.  

Wir hatten in der Schwangerschaft schon eine ziemliche Odyssee an Arztterminen hinter uns, da man in der 14. Schwangerschaftswoche im Ultraschall sehen konnte, dass sie keine Unterarme hat. Einige Softmarker konnten etwas bedeuten, mussten aber nicht. Die Fülle an Untersuchungen brachten kein weiteres Ergebnis.

Nach der Geburt wurde aufgrund der Gesichtsaspekte der Verdacht auf ein Syndrom geäußert. Mein Mann suchte natürlich im Internet und dort ist er auf CdLS gestoßen. Die genetische Untersuchung bestätigte später, dass Lena das sehr seltene „Cornelia de Lange-Syndrom (CdLS)“ hat. Ebenso, dass dies eine „Laune der Natur“ sei und nicht von uns vererbt wurde. Diese Zeit war stark von einer extremen emotionalen Achterbahn, vielen Fragezeichen, Ängsten, Wünschen, Hoffnung und letzten Endes ganz viel Liebe geprägt. Lena ist unser Sonnenschein und wir würden sie für nichts auf der Welt wieder hergeben wollen! Aber trotzdem standen wir einer Ausnahmesituation gegenüber und mussten erst Schritt für Schritt lernen, damit umzugehen! Geeignete Unterstützung zu bekommen war am Anfang sehr schwierig!

Da ich sehr gern unterwegs bin, sehe ich das wie eine Reise. Mal gibt es wunderschöne Ecken zu sehen, da läuft alles gut und dann landet man in einer Ecke, die herausfordernd ist und wo man sich erst herantasten muss, wie es weitergehen kann. Meiner Erfahrung nach ist die richtige Begleitung das Wichtigste! Durch diese kann man sich austauschen, zusammen Ideen und Erfahrungen teilen und auch schwierige Situationen meistern.

Und Zeit! Zeit, das Kind kennenzulernen, das Syndrom kennenzulernen, sich damit abzufinden, Stärke zu entwickeln uvm.! 

Ich habe mit der Zeit viele Kontakte aufbauen können. Diese reichen bis nach Mexiko, wo mir ein ganz süßes Waisenmädchen mit CdLS besonders ans Herz gewachsen ist. Siehe „Lupita´s Geschichte“.

Schon in der ersten Zeit nach der CdLS-Diagnose ist in mir der Wunsch entstanden, in Österreich eine Anlaufstelle auf die Beine zu stellen, da es so etwas leider noch nicht gab. Ich habe auch festgestellt, dass unterschätzt wird, wie viele Betroffene es geben müsste.

In Deutschland gibt es den „Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom“, und dort wurde und wird uns sehr geholfen – mit Kontakten, Informationen, Fragen – und daher konnten wir auch bei der CdLS-Weltkonferenz 2019 dabei sein.

Inzwischen durften wir einige CdLS-Familien in Österreich kennenlernen, und jede davon äußerte, dass sie dachten, sie wären damit allein in Österreich. Dies traf mich jedes Mal sehr und verstärkte meinen Wunsch enorm, eine Initiative in die Welt zu rufen! Ich wollte zuerst eine Homepage auf die Beine stellen, denn was tut man, wenn man neu mit dem Syndrom konfrontiert ist? Man schaut im Internet! Ich hoffe, hier eine Plattform aufbauen zu können, wo sich Niemand mehr mit dieser Diagnose in Österreich allein fühlen muss!

Ich hoffe das wir in Österreich mehr zusammenfinden und wer weiß, vielleicht entsteht dann auch ein Verein! Ich freue mich sehr auf diese Reise! 💜